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ago 6th, 2008 by admin

Todos los objetivos ya cumplidos nos animan a continuar en esta línea, pero no podemos detenernos después de haber conseguido, primero que la Fundación Síndrome de Moebius de España sea una realidad, y segundo y más importante, haber dado esperanza a unas personas que han podido ver una luz después de años de sombras e incertidumbre.

Por ello esta fundación se propone:

  • Continuación, ampliación y mejora hasta el máximo de los medios informativos ya en funcionamiento; Página Web, Línea telefónica y  Revista periódica. (Esta última, aunque en su contenido la consideramos interesante, debe ser ampliada con más artículos de profesionales y mejorada en su calidad técnica y presentación).
  • Organización de unas Jornadas de educación para padres y afectados sobre la aceptación de vivir con una diferencia facial, previsto realizar en Madrid durante este año 2001. Para estas jornadas esperamos contar con la colaboración de la organización británica “Changing Faces”, la cual ya ha colaborado con la Fundación en otras ocasiones y que consideramos que será de gran ayuda para la integración de todos los afectados.

  • Continuación con el desarrollo del  Proyecto de Investigación, tomando datos de todos los afectados. En esta misma línea, promover el Hospital La Fe de Valencia como centro de referencia para todos los afectados de Síndrome de Moebius.

  • Continuación de entrevistas con las autoridades autonómicas para la obtención de subvenciones que posibiliten dar a conocer el síndrome a todos los niveles y localización de todos los afectados posibles.

  • Búsqueda de nuevos tratamientos, terapias y profesionales que los lleven a cabo para la mejora de la calidad de vida de los afectados. Esta búsqueda deberá extenderse a cualquier punto del mundo.

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