Creación de una página Web

En el ámbito de la información, uno de los principales objetivos de esta Fundación, se ha creado una página WEB con su correspondiente dominio, única referencia de habla hispana en Internet sobre este síndrome.  Por medio de esta vía, se responde a todas aquellas solicitudes de información que se reciben de España y la comunidad hispano parlante de todo el mundo.

Publicación periódica

Desde su inicio la Fundación está editando una revista periódicamente la cual es distribuida de forma gratuita entre todos los afectados y profesionales colaboradores. Esta publicación, además de informar sobre la marcha de la Fundación, pretende ser un nexo de unión entre todos los afectados y medio de información de los logros y avances que sobre el Síndrome se consiguen. En ella también tiene cabida las experiencias personales de los afectados que sirven de gran ayuda y apoyo al resto.

Línea telefónica

Continuando con el objetivo de la información, desde un principio se contrató una línea telefónica con la intención de que, prácticamente durante todo el día, los afectados pudieran tener un centro de información puntual sobre el síndrome, o sobre cualquier tema relacionado con él, o simplemente un lugar de contacto donde ser atendidos y entendidos.

Campaña de carteles y trípticos informativos

Dentro del mismo objetivo de información, y debido a la dificultad de diagnóstico de este síndrome por su desconocimiento, se está trabajando en una campaña de carteles y trípticos informativos que se pretende distribuir lo mas ampliamente posible, y centrándolo principalmente en hospitales y centros de salud, cumpliendo un doble objetivo; informar sobre este síndrome y localizar por este medio posibles afectados que lo desconozcan.

Este trabajo está siendo enfocado a través de las diferentes comunidades autónomas, y hasta el momento, esto se ha conseguido en la Comunidad Valenciana donde, gracias a la subvención del gobierno autónomo, estos carteles y trípticos ya han sido distribuidos en la mayoría de Centros de Salud y hospitales, así como en el Metro de Valencia contando con la colaboración de Ferrocarrils de la Generalitat Valenciana (F.G.V.).

En este momento también hemos conseguido del gobierno autónomo de Aragón las subvenciones necesarias para la distribución de carteles y trípticos en esta comunidad. Del mismo modo tenemos el compromiso del Conseller de Sanitat y S.S. de la Generalitat de Catalunya para realizar esta misma campaña en esa comunidad y recientemente nos reunimos con el Director General de Servicios Sociales de Castilla – La Mancha y con el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Murcia, quienes se han mostrado muy interesados en campañas similares.

Reuniones periódicas

Debido a la rareza del síndrome y al distanciamiento geográfico de los afectados, esta Fundación se propuso desde su inicio la necesidad de organizar encuentros periódicos entre afectados, en los cuales poder compartir durante unas horas experiencias que ayudaran a un mejor enfoque del Síndrome. Hasta el momento se han organizado dos encuentros de afectados (Cuenca 1996, Madrid 1998 y Valencia 2000), a los cuales han asistido la mayoría de afectados españoles así como representaciones de organizaciones internacionales similares a la nuestra.

Localización de profesionales y tratamientos de ayuda

La rareza de este síndrome provoca que existan muy pocas terapias efectivas para su tratamiento. Desde el primer momento esta Fundación se propuso la búsqueda de terapias y profesionales que hicieran posible un mejor desarrollo personal de sus afectados. Dentro de este objetivo de búsqueda conseguimos contactar con el doctor Lagarón Comba, cirujano del Hospital 12 de Octubre de Madrid, quien ya ha realizado varias operaciones a afectados de la Fundación. En esta línea, durante el pasado encuentro de Valencia, tuvimos el placer de contar con el Dr. Ángel Vidal, jefe del departamento de Cirugía Plástica del Hospital Puerta del Mar de Cádiz y el Dr. Bernardo Hontanilla, cirujano maxilofacial  del Hospital Universitario de Navarra, quienes nos informaron que han estado estudiando con el Dr. Ronald Zuker para conseguir realizar el mismo tipo de operación que éste último está haciendo durante varios años con resultados muy positivos. En el encuentro nos dieron información sobre esta operación y nos aseguraron que están en disposición de realizarla a cualquier afectado.

Dentro de este mismo punto, hemos conseguido el apoyo de un grupo de doctores del Hospital la Fe de Valencia, coordinados por el doctor Pérez Aytes, quienes han realizado el primer Proyecto de Investigación sobre el Síndrome de Moebius y que esperamos que pueda realizarse en el menor plazo posible de tiempo y consiga arrojar alguna luz sobre esta extraña patología.

Relaciones internacionales

La primera noticia de otros afectados de Síndrome de Moebius no se refería ningún afectado español. Fue a través de una noticia en prensa y era de una niña americana. Seguidamente averiguamos que esa niña estaba integrada en una fundación de Estados Unidos que había sido creada hacía unos pocos años. Este dato fue el que propició la creación de nuestra Fundación, es lógico pues que consideremos de suma importancia las relaciones internacionales.

Después de ese contacto con la Moebius Syndrome Foundation de Estados Unidos fuimos averiguando la existencia de otras similares en otros países, y fuimos testigos y en algún caso ejemplo para la creación otras nuevas. Nuestro estrecho contacto con estas organizaciones creemos que es muy interesante para el intercambio de avances médicos y mejoras de cualquier tipo que puedan hacerse en otros lugares del mundo. Nuestro contacto con éstas, nos ha llevó a asistir a la Tercera Conferencia Nacional en Toronto, Canadá y organizada por la Moebius Syndrome Association de ese país. En ella nos reunimos con las dos organizaciones mencionadas más la Fundación de Alemania. En esa reunión se propuso la creación de un centro de información en Internet donde se incluirá toda la información disponible en el mundo sobre el síndrome, facilitando de este modo las posibilidades de investigación de cualquier interesado.

En este momento mantenemos un intercambio de información con asociaciones y fundaciones nacionales en los siguientes países: Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, (Fundación pionera creada en 1986.), Alemania, Holanda, Suecia, Australia, Italia, Francia (Con esta fundación hemos mantenido unas recientes conversaciones para la elaboración de un proyecto conjunto de investigación.). Además de estas, hemos recibido peticiones de información y asesoramiento de afectados en prácticamente todos los países de Sudamérica, Africa del Sur, Finlandia.

En nuestros proyectos comunes, con las asociaciones europeas principalmente, está la organización de un Encuentro Europeo de Afectados, en el que todos estamos interesados en que se celebre lo antes posible.