Información.

Dada la rareza de este Síndrome, en muchas ocasiones el diagnóstico no se realiza con la prontitud que sería necesario, incluso se han efectuado diagnósticos equivocados confundiendo la falta de expresión con la incapacidad de comprensión, llevando a los familiares y al propio afectado hacia un camino erróneo.

Por todo ello la Fundación se propone:

1 – Utilizar  todos  los  medios posibles y dirigidos a la sociedad en general para dar a conocer el Síndrome.

2 – Realizar campañas  dirigidas  a  los hospitales  y  centros  de  atención primaria y ambulatorios, por medio de carteles y trípticos informativos.

3 – Reuniones periódicas con especialistas relacionados con el Síndrome.

4 – La  publicación   periódica  de  una   revista,  en  la   que  se  informe  de todo lo relacionado con el síndrome y que sirva de nexo de unión entre los afectados.

5 – Creación  de  una  base  de  datos  relativa  a los  conocimientos, organizaciones, especialistas y colaboradores en todo el mundo.

Educación

Nuestra sociedad tiende a buscar la perfección en todos los aspectos. En ella,  un niño con alguna malformación tiene dificultades para su integración. Por ello pensamos  que se debe educar a las personas en  la tolerancia y en la aceptación de cualquiera que sea diferente.

En relación con este tema proponemos:

1 – Charlas asistidas por psicólogos que orienten a los padres sobre cómo afrontar los diferentes  problemas  que  encontrarán  relacionados  con sus  hijos,  así como a aceptar su discapacidad.

2 – Campañas  dirigidas  a   profesores   y   educadores  sobre   la integración de estos  niños  en  centros  educativos,  colegios y guarderías,  y sobre su aceptación por parte de los otros niños.

3 – Consejos  y  líneas  de  actuación  para   afectados   adultos   para   una adecuada adaptación a la sociedad.

Asistencia

En muchas ocasiones la preocupación primordial de los familiares es saber el camino que deben seguir y donde dirigirse ante cualquier contratiempo o duda que les pueda surgir a lo largo de sus vidas.

Para todo ello planteamos lo siguiente:

1-  Orientación   sobre  centros  hospitalarios  adecuados,  especialistas  cualificados, ayudas sociales, etc.

2-  Reuniones  periódicas  entre  afectados  por  medio  de  las  cuales  se produce  un  intercambio de experiencias que resulta muy valioso para su desarrollo personal.

3-  Apoyo psicológico profesional  para los casos que fuera necesario.

Investigación

En este raro síndrome de cuyas causas se sabe bien poco, creemos que se hace imprescindible la investigación para tratar de conocerlo al máximo y, en caso de ser posible, prevenirlo. Del mismo modo, con un mayor conocimiento se podrían saber las probabilidades de, siendo o no afectado, tener hijos con el Síndrome.

Por todo esto la Fundación pretende:

1-   Fomentar la investigación del Síndrome por medio de becas y premios dirigidos a profesionales para su estudio. Especial atención en la investigación genética que puede despejar dudas sobre las causas del Síndrome, incidencia en padres no afectados y probabilidades de que un afectado lo trasmita a sus hijos.

2-  Promover avances en cirugía que permitan mejoras para los afectados mediante trasplantes de nervios, músculos, etc., así como en las implantaciones de prótesis en los casos de falta o malformación en las extremidades.