Noviembre de 1.996 fue la fecha de partida para la Fundación. Los días 16 y 17 tiene lugar el primer encuentro de afectados de España y se sientan las bases para su creación.
Pero ese no fue el principio.
A finales de 1.995 una foto de un periódico hace que los padres de un niño de 9 años se estremezcan. La foto es de una niña, pero con un parecido increíble con su hijo, y además se nombra lo que ellos no supieron hasta 4 años después del nacimiento de su hijo: SINDROME DE MOEBIUS.
A partir de este momento los acontecimientos se precipitan. Averiguan la existencia de una asociación en Estados Unidos, que, aparte de apoyar a los afectados, informa sobre el Síndrome. Descubren que no son los únicos y con la fuerza de no sentirse solos como les habían dicho, inician la búsqueda de otros afectados en toda España. Periódicos, radio, televisión, todo vale para encontrarlos. En apenas cinco meses contactan con casi cuarenta afectados, que se sentían igual de solos que ellos. Inmediatamente se plantea una idea fantástica:
La creación de una Fundación.
Tres meses más tarde se reúnen en el encuentro mencionado al principio casi un centenar de personas, y la práctica totalidad de afectados conocidos. Veinticinco familias deciden dar su apoyo económico como Fundadores y entre ellos eligen a los Patronos que gestionarán la Fundación, quienes a su vez votan los cargos, quedando como siguen:
Presidente: Carmen Leal Granados
Vicepresidente: Julián Ramos Jiménez
Secretaria: Lidia Franco Rivera
Vocales: Henrietta Spalding y Maite Casas Cartón.
En apenas un año, la Fundación Síndrome de Moebius de España es una realidad.
Los objetivos que se plantean son principalmente: informar, educar, asistir y potenciar la investigación del Síndrome. Este Síndrome, descrito a finales del Siglo pasado, es prácticamente desconocido para la medicina y así lo corroboran los afectados que han deambulado de médico en médico, y sólo con suerte, han sido diagnosticados años más tarde.
Queremos hacer hincapié en que los afectados del Síndrome de Moebius no tiene ningún tipo de problema mental, siendo catalogados de normales en un test de inteligencia, y que los problemas que pueden surgir, y nos consta que ha sido así en más de un caso, son debidos a la falta de expresividad en su cara que lleva a los médicos a diagnosticar cegueras, sorderas, retraso mental o incluso parálisis cerebrales, al no obtener respuesta facial a estímulos externos en los recién nacidos.
A largo de este informe explicaremos más detalladamente todos los hechos y consecuencias que este síndrome acarrea para sus afectados.
Con la idea de paliar esta falta de información, formar a los padres y educadores, asistir a los afectados y tratar de averiguar algo sobre las causas y posibles remedios nace la Fundación Síndrome de Moebius de España.
This page has the following sub pages.
