http://www.moebius.org Sun, 29 Aug 2010 09:04:49 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.0.1 http://www.moebius.org/?p=43&cpage=1#comment-3481 Diego Y Dylan Sun, 29 Aug 2010 09:04:49 +0000 http://www.moebius.org/?p=43#comment-3481 Hola! Soy Monica mama de Diego (13) Dylan (4) , Dylan tiene el Sindrome de Moebious, y quisiera contactar a la fundacion vivo en Ensenada Baja California Norte en la Republica Mexicana, tal vez por aca alla alguna fundacion que no he encontrada. Quisiera saber mas e informarme de los avances o experiencias con mas padres con estas personitas tan maravillosas . Saludos Monica "Mama Especial" Hola! Soy Monica mama de Diego (13) Dylan (4) , Dylan tiene el Sindrome de Moebious, y quisiera contactar a la fundacion vivo en Ensenada Baja California Norte en la Republica Mexicana, tal vez por aca alla alguna fundacion que no he encontrada. Quisiera saber mas e informarme de los avances o experiencias con mas padres con estas personitas tan maravillosas .
Saludos
Monica “Mama Especial”

]]> http://www.moebius.org/?p=3&cpage=2#comment-3476 Marco Antonio Fri, 27 Aug 2010 18:55:37 +0000 http://www.moebius.org/?p=3#comment-3476 Hola soy marco antonio, tengo 42 dias de nacido y vivo en Peru, mi mamita se acaba de enterar que tengo el sindrome de moebius, yo estoy recibiendo terapia orofacial para poder tomar mi leche y voy a empezar a recibir terapia fisica por mi rigides del cuerpo, quisiera si saber si en mi pais peru hay un centro especializado si uds tienes una filial o mi mamita pudiera recibir informacion para poder mejorar mi creciemiento desarrollo etc, yo se los voy a agradecer eternamente Hola soy marco antonio, tengo 42 dias de nacido y vivo en Peru, mi mamita se acaba de enterar que tengo el sindrome de moebius, yo estoy recibiendo terapia orofacial para poder tomar mi leche y voy a empezar a recibir terapia fisica por mi rigides del cuerpo, quisiera si saber si en mi pais peru hay un centro especializado si uds tienes una filial o mi mamita pudiera recibir informacion para poder mejorar mi creciemiento desarrollo etc, yo se los voy a agradecer eternamente

]]> http://www.moebius.org/?p=56&cpage=1#comment-3431 samanta Sat, 24 Jul 2010 21:05:38 +0000 http://www.moebius.org/?p=56#comment-3431 hola a todos tengo una niña de doce años con el sindrome.por favor quiero saber si la puedo operar .para darle un sonriso sufre mucho en la escuela porque sus amigos la hacen sentir mui mal .y somos de colombia pereira.si tienes alguna imformacion sobre un buen medico o alguna asociacion por favor comunique a .salserota@hotmail.com gracias por la uyuda hola a todos tengo una niña de doce años con el sindrome.por favor quiero saber si la puedo operar .para darle un sonriso sufre mucho en la escuela porque sus amigos la hacen sentir mui mal .y somos de colombia pereira.si tienes alguna imformacion sobre un buen medico o alguna asociacion por favor comunique a .salserota@hotmail.com gracias por la uyuda

]]> http://www.moebius.org/?p=3&cpage=2#comment-3430 samanta Sat, 24 Jul 2010 00:05:32 +0000 http://www.moebius.org/?p=3#comment-3430 hola dios las bendiga a todas y todos que estan pasando por lo mismo que yo paso hace 12 años con mi hija.no desanimen para aquellas mamas que estan empezando mi niñã se siente mal en el colejio porque hay niñõs que se meten con ella y llega mui trizte a casa por ella ser diferente.es mui inteligente.mas lo mas triste es que no estoi con ella tuve que salir del pais cuando me di cuenta de su diferencia.todo a sido de mi bolsillo a sido mui duro para mi y ella.mas no desanimen que con tratamientos ellos se superan mi hija es mui normal la diferencia es que no rie.y es la mejor del colejio asi que para mi ellos no son asi tan anormales como muchos ignorantes se refieren a este sindrome.mas aora quiero operarla aver si consigo realizar mi suñõ el de ella y de su abuela que es la unica que me a ayudado su sonriso es nuestro sueño y estoi buscando en colombia pereira un buen medico que tiene que ser especializado en fonoaudiologia,ortopedia funcional de los maxilares.cundo ella empeso a crecer los medicos no tenian respuesta mas su abuela y yo nunca desistimos asi no supieramos le haciamos ejrcicios todos los dias terapias en la cara le moviamos mucho la cara.despues su abuela consiguio un aparato de electrodos y ya ella hace las terapias con el em casa muchas veces por dia.y un remedio casero que le haciamos en caasa buenisimo para la fuerza en los pies.es mui importanta que tengas muchos espejos en casa grandes que.ellos pedan verse el cuerpo entero es una terapia exelente.porque cuando ellos pasan se reflejan en el y todo lo que ellos hacen en frente del espejo es una terapia.no desistan que para mi y para quien lo descubrio que fue .paul julius moebius.los bebes si son tratados quedan 90por ciento normales y para mi es mucho porque hay doencias peores y tenemos que dar gracias a dios y los anjeles porque podia ser peor.con amor y dedicasion y fe nosotros todos conseguimos.si tienen alguna o algo en que les pueda ayudar este es mi imel salserota@hotmail.com escribanme si necesitan 1para todos y todos para1.y no olviden que la felisidad no depende de lo que nos falta mas si del buen uso que hacemos de lo que tenemos .y no olviden que la fe mueve montañãs. hola dios las bendiga a todas y todos que estan pasando por lo mismo que yo paso hace 12 años con mi hija.no desanimen para aquellas mamas que estan empezando mi niñã se siente mal en el colejio porque hay niñõs que se meten con ella y llega mui trizte a casa por ella ser diferente.es mui inteligente.mas lo mas triste es que no estoi con ella tuve que salir del pais cuando me di cuenta de su diferencia.todo a sido de mi bolsillo a sido mui duro para mi y ella.mas no desanimen que con tratamientos ellos se superan mi hija es mui normal la diferencia es que no rie.y es la mejor del colejio asi que para mi ellos no son asi tan anormales como muchos ignorantes se refieren a este sindrome.mas aora quiero operarla aver si consigo realizar mi suñõ el de ella y de su abuela que es la unica que me a ayudado su sonriso es nuestro sueño y estoi buscando en colombia pereira un buen medico que tiene que ser especializado en fonoaudiologia,ortopedia funcional de los maxilares.cundo ella empeso a crecer los medicos no tenian respuesta mas su abuela y yo nunca desistimos asi no supieramos le haciamos ejrcicios todos los dias terapias en la cara le moviamos mucho la cara.despues su abuela consiguio un aparato de electrodos y ya ella hace las terapias con el em casa muchas veces por dia.y un remedio casero que le haciamos en caasa buenisimo para la fuerza en los pies.es mui importanta que tengas muchos espejos en casa grandes que.ellos pedan verse el cuerpo entero es una terapia exelente.porque cuando ellos pasan se reflejan en el y todo lo que ellos hacen en frente del espejo es una terapia.no desistan que para mi y para quien lo descubrio que fue .paul julius moebius.los bebes si son tratados quedan 90por ciento normales y para mi es mucho porque hay doencias peores y tenemos que dar gracias a dios y los anjeles porque podia ser peor.con amor y dedicasion y fe nosotros todos conseguimos.si tienen alguna o algo en que les pueda ayudar este es mi imel salserota@hotmail.com escribanme si necesitan 1para todos y todos para1.y no olviden que la felisidad no depende de lo que nos falta mas si del buen uso que hacemos de lo que tenemos .y no olviden que la fe mueve montañãs.

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]]> http://www.moebius.org/?p=3&cpage=2#comment-3325 maria Tue, 25 May 2010 05:41:46 +0000 http://www.moebius.org/?p=3#comment-3325 Hola soy Maria de Perù, mi hijo de 4 años 10 meses con sindrome de moebius es una personita alegre expontanea es mi razon de seguir adelante junto con su hermanito, deseo contactarme con alguien de peru o del extrangero para ver o intercambiar informacion Hola soy Maria de Perù, mi hijo de 4 años 10 meses con sindrome de moebius es una personita alegre expontanea es mi razon de seguir adelante junto con su hermanito, deseo contactarme con alguien de peru o del extrangero para ver o intercambiar informacion

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