Información
Ago 6th, 2008 by admin
La FUNDACION SINDROME DE MOEBIUS es registrada legalmente el 12 de Mayo de 1.998 gracias al esfuerzo de unos afectados y ante la carencia de información sobre este síndrome.
Aunque en esa fecha es legalizada oficialmente, su gestación se produce un año y medio antes tras un encuentro de afectados en el cual se acuerdan las directrices que la misma debe seguir y que se resumen de la siguiente manera:
“LA FUNDACIÓN TIENE POR OBJETO LA ASISTENCIA SOCIAL, EDUCATIVA, DIVULGATIVA, JURÍDICA Y MORAL DE TODOS LOS AFECTADOS DEL SÍNDROME DE MOEBIUS Y PERSONAS RELACIONADAS CON ELLOS”
Sobre la anterior idea, y a pesar de la inexperiencia y corta vida de la Fundación, se están consiguiendo unos objetivos que nos animan a continuar en esta línea de trabajo para alcanzar el mayor grado posible de conocimiento de este cuadro de síntomas conocido como Síndrome de Moebius.
Desde estas páginas queremos dar a conocer este extraño síndrome así como la Fundación; Quienes somos, que es el Síndrome de Moebius, objetivos, proyectos realizados, en curso y futuros. También informamos de contactos y proyectos internacionales, los cuales creemos fundamentales para un conocimiento mas completo de este síndrome. Incluimos información gráfica relacionada con el mismo y caso de ser necesario disponemos de filmaciones de programas televisivos y encuentros de afectados todo ello dirigido a darlo a conocer.
A pesar de todo lo anterior somos conscientes de que sin la colaboración de todos será difícil alcanzar nuestros objetivos y conseguir la meta que nos hemos propuesto de conocer esta rara afección llamada SINDROME DE MOEBIUS.
Carmen Leal, Presidente
Inscrita como fundación Benéfico Asistencial por orden Ministerial de fecha 15/05/98, núm. 46, núm. Reg. 46/0169.
C/ 232, nº 98 pta. 6 – La Cañada
46182 Paterna – Valencia.
Tel: +34 96 1329203
moebius@digitel.es
Cuenta bancaria: 2013 – 0743 – 11 – 0200387646
de la Caja de Ahorros de Cataluña.
LOS DONATIVOS SE ACOGERÁN A LA LEY 30/1994 SOBRE BENEFICIOS FISCALES
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